Veel meisjes met het Syndroom van Turner hebben in het eerste levensjaar problemen met de voeding, vaak door de afwijkende vorm van hun gehemelte. Zij kunnen baat hebben bij speciale spenen, ontworpen voor kinderen met een gespleten gehemelte. Belangrijk voor ouders om te weten is dat het uiteindelijk allemaal beter zal worden.

Tina, moeder van Julie (7 jaar)

“Julie huilde veel toen ze een baby was omdat ze haar eten niet binnen kon houden en daarom altijd honger had. Als ik haar borstvoeding gaf, spuugde ze binnen 3 seconden alles weer uit. Ze had nooit genoeg gegeten en daardoor sliep ze niet veel (want een kind dat weinig eet, slaapt niet meer dan 3 uur). We legden haar in bed en dachten dat ze dan wel 2 of 3 uur zou slapen zodat we wat tijd hadden voor iets anders, maar dan werd ze na een half uur al weer wakker. Het was om gek van te worden.

Na een tijdje leerden we dat we Julie flesjes in plaats van borstvoeding konden geven. Bij de apotheek kun je speciale voeding krijgen om meer in gewicht aan te komen. Dit maakt de melk ook wat dikker, en daardoor kon Julie het eten beter binnenhouden. Vanaf de dag dat we haar dit voedsel gaven, at ze genoeg. Het huilen stopte, ze sliep en ze voelde zich veel beter omdat ze uitgerust was. Deze keuze druist misschien in tegen het gebruikelijke advies om een kind borstvoeding te geven, maar als je kind zich veel beter voelt met deze manier van eten geven, dan is het beter voor iedereen.”