Ieder kind met SGA en iedere familie is anders. Daarom is de beslissing om te beginnen met de groeihormoonbehandeling zelden een ‘hamerstuk’. Het is iets wat artsen uitgebreid met de ouders en hun kind bespreken. De beslissing om met de groeihormoonbehandeling te beginnen wordt gewoonlijk genomen door de kinderarts-endocrinoloog en het gezin samen, want als het gezin er niet achter staat, zal de behandeling geen succes hebben.

Natuurlijk zit u met allerlei vragen over de aard van de medicatie, over het injecteren en hoe daarmee om te gaan. Het is belangrijk te weten dat de injecties nauwelijks pijn doen en makkelijk ingepast kunnen worden in de dagelijkse routine. Bovendien wordt uw kind niet langer behandeld dan nodig is; daarvoor zullen de artsen uw kind regelmatig blijven meten, zodat ze weten wanneer het kind zijn uiteindelijke lengte heeft bereikt.

Mike en Naomi, ouders van Max (8 jaar)

“Wij moesten beslissen of we groeihormoon wilden voor Max of niet. De artsen vertelden ons dat Max zonder groeihormoon maar 150 cm lang zou worden. We zijn zelf allebei vrij lang – 172 cm en 182 cm) – en we verwachtten dat onze kinderen op zijn minst net zo lang zouden worden. Het was best een schok toen we te horen kregen dat Max maar 150 cm lang zou worden. De artsen vertelden ons dat de groeihormooninjecties veilig zijn en dat Max hierdoor sneller zou gaan groeien en zo zijn potentiĆ«le eindlengte zou bereiken. We hadden zo onze twijfels over groeihormoon, omdat een familielid van ons in het verleden erg slechte ervaringen heeft gehad met het hormoon DES.

De beslissing was best moeilijk. We moesten onze twijfels over eventuele bijwerkingen afwegen tegen onze wens dat Max een normale lengte zou bereiken. Zonder behandeling zou Max 150 cm worden en daardoor zou hij bepaalde dingen niet kunnen doen, maar hij zou dan geen risico’s lopen op complicaties door het toedienen van groeihormoon. Maar we vroegen ons ook af hoe het leven van Max eruit zou zien als hij 24 jaar oud is en piloot wil worden en dan zou blijken dat hij daar te klein voor is. Wat zouden wij hem moeten vertellen als hij erachter komt dat hij behandeld had kunnen worden, maar dat wij destijds besloten hebben hem deze niet te geven.

We hebben hier samen over gepraat en ook met andere ouders uit onze stad van wie het kind ook behandeld wordt met groeihormoon. Zij waren erg tevreden over de behandeling, dus dat hielp. Uiteindelijk wisten we wel dat Max de behandeling nodig had en we wilden dat hij zo lang mogelijk zo worden. We besloten om met de behandeling te starten. En we hebben geen spijt van die beslissing, omdat we geen enkel probleem gehad hebben. De behandeling en de resultaten bij Max zijn uitstekend!”

Richard en Renate, ouders van Verena (5 jaar)

“We vinden het belangrijk dat je als volwassene een zekere lengte hebt. Veel dingen zijn moeilijker als je kleiner bent, zoals autorijden, dingen uit de hoge keukenkastjes of uit de hoge schappen van de supermarkt pakken of je jas op de kapstok hangen. Alles is bedoeld voor mensen van een gemiddelde lengte. Dankzij het groeihormoon haalt Verena nu haar achterstand in ten opzichte van de andere kinderen van haar leeftijd. De injecties helpen haar groeien. Daardoor kan ze later alles doen wat ze maar wil.”