Sommige kinderen met groeihormoondeficiëntie produceren als volwassene zelf niet voldoende groeihormoon, en hebben ook als ze niet meer groeien een kleine hoeveelheid groeihormoon nodig voor de processen in het lichaam. Je kunt ook zelf merken of je groeihormoon nodig hebt, doordat je je bijvoorbeeld zwak, vermoeid of depressief voelt als de behandeling is gestopt. Opnieuw beginnen met groeihormoon kan dat verbeteren. Wel moet de behandeling dan worden overgedragen van de kinderarts of kinder- docrinoloog aan de internist-endocrinoloog voor volwassenen.

Bo, 19 jaar

“Misschien stop ik wel met de injecties als ik volgroeid ben; maar ze zeggen dat als ik niet met de hormooninjecties doorga, de kans bestaat dat mijn spieren vermoeid kunnen raken. Ik zou vandaag kunnen stoppen en het nooit meer nemen, maar dat wil ik niet; Ik neem het graag want ik ben goed gegroeid. Ik heb veel meer energie dan vroeger en ik voel me elke dag beter.”

Peter, vader van Chris (11 jaar)

“Het enige dat ik vervelend vind is dat we nog niet zo lang geleden vernomen hebben dat Chris mogelijk ook als hij volwassen is zal moeten doorgaan met de behandeling. Misschien moet hij voor zijn stofwisseling en zijn gezondheid het groeihormoon blijven nemen. Geen probleem, maar ik vind het vervelend dat ik tot voor kort dacht dat de behandeling gestopt zou worden als hij de gewenste lengte heeft bereikt, klaar, over. Maar hormonen en hormoonbehandelingen zijn niet zo eenvoudig, ik snap eigenlijk niet waarom ik dat in het begin dacht.”