Gewoonlijk zal de behandelend arts het kind regelmatig laten terugkomen om de ontwikkeling van het kind te volgen. Zo kan ook gecontroleerd worden of de groeihormoonbehandeling goed wordt nageleefd en of die het beoogde resultaat heeft. De dosis groeihormoon kan zo nodig worden aangepast en natuurlijk kunnen bij die controles vragen worden beantwoord die je nog hebt.

Meestal vinden de controles om de drie maanden plaats. Bij zo’n controle worden het gewicht, de lengte en de hoofdomtrek gemeten. Dat is spannend, want dan zie je het resultaat van de behandeling. Verder meet de dokter de bloeddruk en kijkt hij of zij naar de injectieplaatsen. Een keer per jaar wordt een uitgebreider onderzoek gedaan, met onder andere een röntgenfoto van de hand en bloedafname om de hormoonspiegels meten.

Mike en Naomi, ouders van Max (8 jaar)

“We moeten elke drie maanden met Max voor controle komen. Dat is afwisselend een klein onderzoek en een groot onderzoek. Bij een klein onderzoek meten ze alleen zijn lengte en gewicht. Bij het grote onderzoek meten ze verschillende lichaamsdelen, zijn vetpercentage, vragen ze of hij ziek is geweest en of hij problemen heeft gehad met de behandeling. We moeten goed opletten wat hij de hele week eet en of hij injecties overslaat. Bij het grote onderzoek worden ook röntgenfoto’s gemaakt en er wordt bloed afgenomen. Hij vindt die controles niet vervelend, behalve het bloed afnemen. Dan zijn er drie verpleegkundigen nodig om hem rustig te houden.Maar het kinderziekenhuis is heel fijn en de dokters en verpleegkundigen zijn heel plezierig. Ze zijn gespecialiseerd in de behandeling van deze kinderen; alles is erop afgestemd om het de jongelui zo aangenaam mogelijk te maken. De verpleegkundigen nemen altijd de tijd om met de kinderen te praten en te vragen hoe het op school gaat en zo. Er is ook speelgoed en de inrichting is zo dat kinderen zich er thuis voelen.”

“Nu Max wat ouder is, moedigen zij hem aan om mee te helpen bij zijn eigen onderzoek. Ze vragen hem zijn eigen benen te meten en deel te nemen aan de discussies over zijn behandeling en vooruitgang. De controles zijn dus heel goed voor zijn houding ten opzichte van zijn behandeling.”