De aanwezigheid van een kind met een ernstige nierziekte zal het kind en het gezin belasten; niet alleen in praktische zin, maar ook emotioneel en in psychosociale zin. Hoe jonger het kind met CNF, des te meer zullen de ouders angst en stress hebben, en des te sterker zullen die gevoelens effect kunnen hebben op het kind: op het welbevinden, de gezondheid, het gedrag en de verdere emotionele ontwikkeling. Is de nierziekte erfelijk, dan kunnen de ouders last krijgen van schuldgevoelens. De band tussen de gezinsleden, vooral de relatie tussen de ouders, kan behoorlijk op de proef worden gesteld. De ouders zullen minder tijd voor elkaar hebben en er kunnen financiële problemen ontstaan. Niet zelden moeten de verwachtingen ten aanzien van het eigen leven worden bijgesteld. Ook de opvoeding wordt op de proef gesteld: ouders moeten bepaalde beperkingen streng handhaven (bijv. dieet, minder drinken, geneesmiddelengebruik) en dat kan botsen met de manier van opvoeden die hen voor ogen stond.

Bij de broers en zusjes van het kind met CNF bestaat de kans dat ze minder aandacht krijgen en altijd maar rekening moeten houden met hun zieke broertje of zusje. Dat kan op den duur leiden tot overbelasting. Bij de patiëntjes zelf, vooral bij jonge kinderen, kunnen eventueel aanwezige beperkingen, de noodzaak van behandeling en de bijzondere opvoeding de ontwikkeling van een stabiel, autonoom gevoel van eigenwaarde belemmeren. Anders dan een gezond kind komt het zieke kind terecht in een spanningsveld tussen zijn behoefte aan autonomie en geldingsdrang enerzijds en de druk om zich afhankelijk op te stellen en zich aan te passen anderzijds. Achterblijvende ontwikkeling of zelfs terugval, in combinatie met koppigheid, schaamte en twijfel aan zichzelf kunnen worden versterkt. Bij kleine kinderen, en ook nog bij schoolgaande kinderen, kan dit leiden tot onaangepast gedrag.

Door de tijd die alle ziekenhuisopnames, polibezoeken of behandelingen thuis in beslag nemen, is er maar weinig tijd over voor sociale contacten. Opvallende uiterlijke kenmerken zoals bleekheid, groeivertraging, littekens, een katheter, vertraagde puberteit, maar ook een lagere belastbaarheid van het lichaam, veroorzaken bij veel CNF-patiënten twijfels en het gevoel onvoldoende aansluiting te hebben bij hun gezonde leeftijdgenootjes. Vooral voor jongeren is dit belastend. Zij hebben immers een grotere behoefte aan autonomie, die steeds weer in conflict komt met de begrijpelijke, maar benauwende behoefte van ouders hun kind te beschermen. Ze maken existentiële ervaringen door en moeten enorme barrières overwinnen: ervaringen die hen psychisch rijper maken dan hun leeftijdgenoten. Om toch zo normaal mogelijk over te komen, houden ze hun rijpheid ‘verborgen’. Het vergt enorme inspanning om op school en in andere sociale groepen gewoon deel uit te maken van de groep, wat ook emotioneel belastend is. Bovendien is het een zware opgave een enigszins stabiele identiteit te ontwikkelen ondanks de levenslange behandeling die zij nodig hebben. Vaak is er onvoldoende waardering voor al deze inspanningen.

Een lastig, maar bijna onvermijdelijk probleem is de zogenaamde therapieontrouw. Dat wil zeggen dat de patiënt zich niet aan de voorschriften van de arts houdt – bijvoorbeeld de medicijnen niet op tijd inneemt of zich niet aan het dieet houdt. Het kan ook zijn dat de arts zijn voorschriften onvoldoende afstemt op de patiënt. Als er sprake is van therapieontrouw moet het behandelend team probleem dit uitgebreid met de patiënt te bespreken.

De niervervangende behandeling heeft ingrijpende gevolgen voor het gezinsleven. In vergelijking met een dialysebehandeling geeft een succesvolle niertransplantatie zowel medisch als psychosociaal gezien de beste kansen in het verdere leven. Door een aanhoudend gebrek aan donororganen gaan steeds meer ouders een nier afstaan voor hun kind, uiteraard met grote medische en organisatorische voordelen. Maar aan donatie van een nier door een levende donor zijn er ook veel ethisch-psychologische problemen verbonden die een zorgvuldige voorbereiding en uitgebreide nazorg vereisen.

Samenvattend zijn er veel factoren die gevolgen hebben voor de lichamelijke, geestelijke, sociale en beroepsmatige situatie van patiënten met chronische nieraandoeningen en een niervervangende behandeling:

1. De nieraandoening zelf.
2. De ontwikkeling van het kind bij het begin van de nierinsufficiëntie.
3. De aanwezigheid van eventuele lichamelijke of geestelijke beperkingen.
4. Het type niervervangende behandeling.
5. De duur van het nierfalen en de niervervangende behandeling.