Meisjes kunnen het erg moeilijk vinden om het Syndroom van Turner aan andere mensen uit te leggen, vooral aan vrienden. Natuurlijk hóéven ze het niemand te vertellen, maar soms helpt het als ze het aan hun beste vriendin kunnen vertellen. De meisjes moeten weten dat ze net zo weinig hoeven te vertellen als ze zelf willen, in hun eigen tempo. Vaak willen ze het woord ‘Syndroom’ vermijden omdat dat erg medisch klinkt.

Als meisjes kleiner zijn dan hun klasgenootjes, kan het zijn dat ze alleen maar kwijt willen dat ze iets nodig hebben om te groeien, punt. Vaak kun je de verklaring het best zo eenvoudig mogelijk houden.

Sommige kinderen en sommige gezinnen willen voor andere mensen verborgen houden dat het kind het Syndroom van Turner heeft en groeihormooninjecties krijgt. Het is niet verkeerd om dat te doen, maar het is een overweging het met andere ouders te delen.

Misschien wil het meisje er niet over praten als gevolg van een slecht zelfbeeld. In zo’n geval kan het nuttig zijn om met een psycholoog te spreken, als er sprake is van een slecht zelfbeeld. Het is het beste om naar een open, eerlijke sfeer te streven, omdat het injecteren van groeihormoon niets is om je voor te schamen.

Bij jongere kinderen is het belangrijk dat bepaalde personen op de hoogte zijn, bijvoorbeeld de eigen docenten, zodat die bijvoorbeeld weten dat het kind blauwe plekken kan hebben van de injecties en niet denken aan een andere oorzaak.

Tina, moeder van Julie (7 jaar)

“Naar ons idee is het goed als een Turner-meisje haar vriendinnen al heel vroeg inlicht, want hoe sneller ze het weten, hoe minder vooroordelen ze hebben en hoe natuurlijker het wordt. Julie zit er niet mee dat haar vriendinnen zien hoe ze haar injectie krijgt. Wij denken dat het allerbelangrijkste is dat er geen drama van gemaakt wordt.”