Het is wel belangrijk om de leraren van het kind op de hoogte te stellen dat het kind een Syndroom heeft en ze haar daarom mogelijk moeten helpen met bepaalde problemen, zoals ruimtelijk inzicht of rekenen. Het is goed om daar als ouders open over te zijn.

Alice, moeder van Sara (9 jaar)

“Toen Sara nog veel jonger was, hebben we haar leraren al verteld dat ze het Syndroom van Turner had. Daardoor gingen ze hun verwachtingen van haar lager leggen. Voor ons was dat reden om de school niet meer in te lichten. We lieten Sara testen en we vertelden de psycholoog hem de waarheid. Hij bakende alle ernstige problemen af zonder er het etiket ‘Syndroom van Turner’ op te plakken. Het is de klassieke vraag – moet je het kind een etiket opplakken of niet. Wij wilden dat niet, omdat mensen dan anders op haar zouden gaan reageren en vooroordelen zouden hebben. Een voorbeeld: Sara zit op de basisschool, en sinds kort in een grote klas. We hebben dan ook ons licht opgestoken bij privéscholen, met kleinere klassen. Maar zodra ze hoorden dat Sara een genetische aandoening had, wilden ze haar niet meer toelaten.”

“Maar nu Sara 9 is, vinden we dat het beter is de leraren in te lichten, zodat ze begrijpen waarom Sara bepaalde dingen niet kan, en niet denken dat ze lui is. Ik denk dat Sara soms gewoon niet begrijpt wat men van haar vraagt. Nog niet zo lang geleden vertelde Sara zélf aan haar leraren over haar Syndroom van Turner en dat was een mijlpaal voor haar, denk ik.”

“De meeste leraren van Sara reageerden geweldig. We hebben ons best gedaan een goede relatie met hen op te bouwen en ze ondersteunen ons nu daadwerkelijk. Er zijn dingen die Sara niet goed kan. Zo heeft ze moeite met ruimtelijk inzicht, en zal daardoor nooit een goede tennisster of skiër worden, maar ze heeft ook haar sterke punten. Ik denk dat, nu ze dit weten, de leraren beter snappen waar Sara staat.”

Tina, moeder van Julie (7 jaar)

“Wij hebben de leraren van Julie zo snel mogelijk over het Syndroom van Turner verteld, om de waas van geheimzinnigheid die er omheen hing, zoveel mogelijk te doorbreken en er zeker van te zijn dat ze een goed antwoord kunnen geven op vragen van andere kinderen. Maar we hebben het maar heel algemeen uitgelegd, we hebben alleen verteld over de groei en de onvruchtbaarheid. Misschien dat we hen later meer vertellen. Tot op de dag van vandaag heeft Julie geen enkele moeite met haar schoolvakken, dus waarom zouden we de aandacht vestigen op iets wat nog geen probleem is? Als zich een probleem zou voordoen, dan nemen we aan dat we dat toch wel zouden horen tijdens oudergesprekken en dan kunnen we alsnog aan de leraren uitleggen dat het probleem te maken zou kunnen hebben met het syndroom van Turner. Maar tot die dag, als die al komt, willen we niet dat Julies leraren haar anders behandelen dan de andere kinderen. Ze moet zich even normaal voelen als de anderen.”