Over het algemeen raden artsen en andere hulpverleners aan dat het kind erbij is als ze met de ouders over het Syndroom van Turner en de behandeling spreken. Alles zal open worden besproken, zonder iets achter te houden. Het is erg belangrijk dat het meisje instaat voor haar eigen behandeling en dat ze goede uitleg krijgt. Zo zal ze te horen moeten krijgen dat ze de aandoening haar leven lang zal houden en dat ze op bepaalde ogenblikken bepaalde problemen zal kunnen hebben of met bepaalde aspecten zal moeten leren omgaan. Het heeft de voorkeur de waarheid te vertellen en steeds één stapje voor te blijven. Zo is gebleken dat hoe jonger het meisje wordt geïnformeerd, des te minder eventuele psychologische schade is.

Alice, moeder van Sara (9 jaar)

“We hebben Sara pas vorig jaar, toen ze 9 werd, verteld dat haar ziekte het syndroom van Turner heet. Tot die tijd hadden we haar alleen wat losse feitjes verteld. Bijvoorbeeld dat ze iets nodig had om haar te helpen groeien, want dat er iets was waardoor zij niet behoorlijk groeide. We hadden haar ook verteld dat haar hartje niet was zoals dat van andere mensen.We vertelden haar dat ze niet via de natuurlijke manier kinderen zou kunnen krijgen. Ik heb geprobeerd om haar de belangrijkste negatieve aspecten op een duidelijke manier uit te leggen, zodat ze ervan weet. Ik weet niet of het haar later zal helpen, maar we hadden besloten haar alles zo veel mogelijk te vertellen.

Toen ze 5 was, vertelden we haar voor het eerst dat ze geen eierstokken had, dus dat is iets wat ze altijd al geweten heeft en ook nu hebben we het er nog regelmatig over, om zeker te weten dat ze het begrijpt. De eerste keer hebben we het haar uitgelegd aan de hand van een voorbeeld van de poes die geholpen werd. Ik zei: Bij Moortje zijn de eierstokken weggehaald, daardoor kan ze geen kindjes krijgen. Jij hebt ook geen eierstokken.” Maar we maken haar ook duidelijk dat, hoewel ze geen ‘eigen eicellen’ heeft, haar lichaam voor de rest wel in orde is en dat ze dus wel een baby kan krijgen. Ze kan een in-vitrofertilisatie krijgen met de eicellen van iemand anders. Of ze kan een kindje adopteren. We proberen haar te vertellen welke keuzemogelijkheden ze heeft.

Tot nu toe hebben we het nog niet vaak over de puberteit gehad. Ik heb haar verteld dat ze tabletjes zal moeten nemen om van meisje tot vrouw te groeien en te menstrueren. Maar we hebben het er nog niet echt in detail over gehad. Het is nog een beetje ver van haar bed en ik wil er zeker geen drama van maken.”

Tina, moeder van Julie (7 jaar)

“Julie heeft altijd al geweten dat ze een Turner-meisje is, maar kent niet alle consequenties daarvan. Eerst hebben we haar de woorden ‘syndroom van Turner’ geleerd; zonder haar precies uit te leggen wat dat betekent. We vertelden haar gewoon dat ze niet helemaal als ieder ander was en daar lieten we het dan bij. Later vertelden we haar alleen dat ze niet zo lang zou worden en dat ze groeihormoon nodig heeft om langer te worden. Ze begreep dat ze groeihormoon nodig zou hebben als ze net zo lang zou willen worden als haar vriendinnen. Toen ze op de kleuterschool zat, vertelde ze de mensen dat ze leed aan het syndroom van Turner en als de juf haar dan vroeg wat dat betekende, antwoordde ze schalks: Nou, we worden niet erg lang, maar we zijn wel héél erg aardig!” Dat was haar houding toen we nog niet met de behandeling waren begonnen.”