Meisjes met het Syndroom van Turner hebben neiging op zichzelf te zijn. Vaak hebben zij moeite met het omgaan met hun leeftijdgenoten. Ze kunnen vaak niet goed luisteren en hebben soms de neiging hun mening door te drukken, blijkbaar zonder dat ze door hebben hoe dit bij anderen overkomt.

Er zijn ook meisjes met het Syndroom van Turner die problemen lijken te hebben met het inschatten van gezichtsuitdrukkingen als ze met anderen praten, zoals woede, schaamte en verrassing. Door deze communicatieproblemen komen ze nog moeilijker met anderen in contact.

Daardoor is het ook moeilijk voor ze om te slagen in de maatschappij, al zijn er veel meisjes met het Syndroom van Turner die veel succes hebben in hun baan en/of een leuk gezin hebben. Zij lijken niet echt gehinderd te worden door de afwijking. Er zijn geen twee patiënten die gelijk zijn.

Via Turner Contact Nederland kunt u in contact komen met andere meisjes of vrouwen met het Syndroom van Turner (www.turnercontact.nl; zie ook Praten met andere Turner-patiënten en hun ouders).

Alice, moeder van Sara (9 jaar)

“Een van Sara’s grootste problemen is de speelplaats. Ze denkt dat niemand met haar wil spelen. Maar stel je eens voor hoe moeilijk het voor haar is om mee te doen als een jongen haar in turbotaal vertelt wat ze in het spel moet doen en verwacht dat zij alles begrepen heeft. Bovendien heerst er op de speelplaats een bepaalde gedragscode en als je een beetje anders bent en niet voldoet aan die gedragscode, dan kunnen kinderen zo ontzettend gemeen zijn. Dus het is eigenlijk helemaal niet verwonderlijk dat Sara de speelplaats een nare plek vindt.

Omdat ze niet goed kan communiceren, vraagt Sara ook niet om hulp. Dus ik besefte dat ik Sara dat moest leren: met andere mensen communiceren en hulp vragen. Ik denk dat ouders ook zelf initiatief moeten nemen en andere mensen op de hoogte moeten brengen van de situatie. Ik probeer de leraren van Sara uit te leggen waar Sara moeite mee heeft en ik vraag hun om Sara te helpen.

Al toen Sara nog klein was, merkten we dat ze geen vriendjes maakte en dat ze niet met de groep meedeed zoals de andere kinderen, en dat is nog steeds zo. Het heeft te maken met het begrijpen van lichaamstaal en gezichtsuitdrukkingen. Die sociale boodschappen ziet ze niet. Dat geldt zeker voor subtiele veranderingen in houding of gezichtsuitdrukking. Door dit gemis voelt Sara zich vaak alleen. Dat wil niet zeggen dat ze geen vrienden heeft, maar ze gaat niet gemakkelijk in een groep op. Ze weet niet hoe ze met een groep moet omgaan en ze begrijpt niet waar dat aan ligt. Daardoor denkt ze dat de andere kinderen haar niet leuk vinden. Dit trekt echt een zware wissel op haar eigenwaarde.”

Tina, moeder van Julie (7 jaar)

“Julie heeft helemaal geen moeite om vrienden te maken. Ze is erg sociaal. Soms gaat ze zelfs iets te snel in het contact met anderen.

Als we op vakantie waren en er waren geen andere kinderen die Nederlands spraken, stapte Julie op de eerste kinderen af die ze zag en eigenlijk dacht ze dat het hun probleem is dat ze geen Nederlands spraken. Ze praat erg graag. Ze blijft gewoon doorpraten, of de anderen nou met haar willen praten of niet, en ze weet niet van ophouden. Over het algemeen heeft ze veel behoefte aan contact. Ze moet en zal met andere kinderen spelen, anders wordt ze vervelend. Ze buit dit ook een beetje uit, maar het is niet zo dat andere kinderen niet met haar willen spelen.”