Uw kind en anderen over het Syndroom van Turner vertellen is een zeer persoonlijke en individuele zaak en kan gepaard gaan met veel emoties en praktische beslommeringen. Wat goed werkt voor het ene gezin, hoeft niet goed te zijn voor het andere.

Probeer het juiste ogenblik en de juiste manier te vinden om uw dochter over haar aandoening te vertellen. En dan is het, zoals met de meeste aspecten van het Syndroom van Turner, aan uzelf en aan uw dochter om te beslissen wat u erover aan anderen wilt vertellen.

Als uw dochter er niet over wil praten, dan is er geen reden haar daartoe te dwingen. Maar als ze er heel open over wil zijn, dan is dat ook prima. Vaak verandert de houding met de leeftijd. Voor een meisje dat dicht tegen de puberteit aan zit, ligt het onderwerp meestal wat gevoeliger. Misschien wil ze het alleen aan haar beste vriendin vertellen en verder aan niemand. Adviezen hierover lopen uiteen en ook met de cultuur moet rekening worden gehouden. Deskundigen raden af al te extreme standpunten in te nemen, zoals het ‘nooit aan wie dan ook te vertellen’ of juist te gaan rondbazuinen dat je Turner hebt.

Tina, moeder van Julie (7 jaar)

“Wij hebben er vanaf het begin voor gekozen om heel open te zijn over het syndroom van Turner en nu ben ik erg blij met die beslissing. Het hoeft niet geheim te blijven, het is niet moeilijk uit te leggen. Wij hebben het iedereen verteld toen we van het ziekenhuis thuiskwamen, maar we hebben er nooit een drama van gemaakt. Sommige mensen leenden zelfs onze brochures over het Syndroom van Turner.

Julie heeft gelukkig niet zoveel kenmerken en complicaties van haar Turner. Zou je het syndroom een rapportcijfer geven – dus 10 is heel goed en 1 heel slecht – dan scoort het bij Julie een 10. Was het een 1 geweest en had ze hartchirurgie of zo nodig gehad, dan hadden we er waarschijnlijk niet zo open over kunnen vertellen, of er zo makkelijk mee om kunnen gaan.”